Syndrome des jambes sans repos (SJSR) :

symptômes, causes, diagnostic et traitements

Des picotements, des fourmillements, une envie irrésistible de bouger les jambes dès que vous essayez de vous reposer ou de vous endormir. Et la nuit, ces sensations qui reviennent, vous forcent à vous lever, vous privent d'un sommeil réparateur. Le syndrome des jambes sans repos touche 5 à 10 % des adultes et reste l'une des causes les plus fréquentes et les moins diagnostiquées de difficultés d'endormissement. Chez SomnoPlus, nos somnologues réalisent le bilan et assurent le suivi du SJSR dans nos centres de Montpellier, Narbonne, Vendargues et Caveirac.

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Qu'est-ce que le syndrome des jambes sans repos ?

Le syndrome des jambes sans repos (SJSR), également connu sous le nom de maladie de Willis-Ekbom, est un trouble neurologique sensorimoteur caractérisé par une envie irrésistible de bouger les jambes, associée à des sensations désagréables survenant principalement au repos et en soirée ou la nuit.

Le diagnostic est purement clinique, basé sur 4 critères obligatoires définis par le groupe international d’étude du SJSR (IRLSSG) :

Envie irrésistible de bouger les jambes, généralement accompagnée de sensations désagréables dans les membres inférieurs
Déclenchement ou aggravation au repos : les symptômes surviennent ou s’aggravent en position assise ou allongée, lors de périodes d’inactivité
Soulagement partiel ou total par le mouvement : marcher, étirer les jambes, frotter les membres
Rythme circadien marqué : les symptômes sont nettement plus intenses le soir et la nuit, et s’atténuent ou disparaissent en matinée

Ces critères doivent être associés à un retentissement sur le sommeil ou la qualité de vie pour que le diagnostic soit retenu.

Le SJSR est fréquemment associé aux mouvements périodiques des membres (MPM) : contractions involontaires des membres inférieurs survenant toutes les 20 à 40 secondes pendant le sommeil, provoquant des micro-éveils souvent ignorés du patient mais fragmentant significativement le sommeil.

À quelle fréquence ? Qui est concerné ?

Le SJSR est l’un des troubles du sommeil les plus fréquents, mais aussi l’un des moins reconnus. En France, on estime que 5 à 10 % des adultes en sont affectés à des degrés variables.

Profils les plus touchés :

Les femmes : légèrement plus touchées que les hommes, notamment pendant la grossesse (jusqu’à 25 % des femmes enceintes au 3e trimestre)
Les personnes de plus de 40 ans : la fréquence et la sévérité augmentent avec l’âge
Les personnes avec antécédents familiaux : composante génétique forte, surtout dans les formes à début précoce (avant 45 ans)
Les patients souffrant de carence en fer : ferritinémie basse, même en l’absence d’anémie franche
Les insuffisants rénaux chroniques : prévalence du SJSR de 20 à 40 % en dialyse
Les femmes enceintes : souvent résolutif après l’accouchement mais pouvant persister

On distingue deux formes cliniques selon l’âge de début :

Forme précoce (début avant 45 ans) : forte composante génétique, évolution lente, symptômes intermittents.

Forme tardive (début après 45 ans) : souvent associée à une cause secondaire (carence en fer, insuffisance rénale, neuropathie), évolution plus rapide.

À savoir : le SJSR peut toucher les enfants et être confondu avec des « douleurs de croissance ». Chez l’enfant, il se manifeste souvent par une agitation nocturne, des difficultés d’endormissement et des douleurs dans les jambes en soirée.

Quels sont les symptômes du SJSR ?

Sensations décrites par les patients :

Picotements, fourmillements, démangeaisons profondes dans les jambes
Tiraillements, tensions, crampes diffuses
Sensations de brûlures, de courants électriques, de « fourmis sous la peau »
Douleurs sourdes ou lancinantes, parfois intenses
Sensation d’impatience, d’agitation interne impossible à ignorer

Ces sensations touchent principalement les membres inférieurs (mollets, cuisses), mais peuvent parfois affecter les bras, le tronc ou même le visage dans les formes sévères.

Retentissement sur le sommeil :

Difficulté majeure à l’endormissement : le patient ne peut rester immobile au lit
Réveils nocturnes répétés liés aux MPM ou à la reprise des symptômes
Temps passé debout à marcher la nuit pour soulager les symptômes
Sommeil fragmenté, non réparateur, avec fatigue et somnolence diurne au réveil

Retentissement en journée :

Difficultés à rester assis longtemps : trajets en voiture, avion, cinéma, réunions
Anxiété anticipatoire à l’approche du soir
Irritabilité, humeur dépressive liée à la privation chronique de sommeil

Les sensations du SJSR sont souvent difficiles à décrire et les patients peinent à se faire comprendre de leur entourage. Si vous vous reconnaissez dans ces descriptions, parlez-en à votre médecin : le SJSR est sous-diagnostiqué faute d’en parler.

Pourquoi le SJSR survient : causes et mécanismes

Les mécanismes du SJSR font intervenir plusieurs facteurs qui s’intriquent :

Dysfonction dopaminergique : le principal mécanisme identifié implique une altération de la transmission de la dopamine dans les voies nigrostriées et spinales. Ce dysfonctionnement expliquerait le rythme circadien des symptômes (la dopamine atteint son niveau le plus bas en soirée) et la réponse aux traitements dopaminergiques.

Carence en fer cérébral : le fer est un cofacteur essentiel de la synthèse de dopamine. Un déficit en fer dans le cerveau, même en l’absence d’anémie périphérique, est retrouvé chez de nombreux patients SJSR. La ferritinémie sérique, et surtout le ratio ferritine/transferrine, doit être mesurée systématiquement.

Composante génétique : plusieurs gènes de susceptibilité ont été identifiés (BTBD9, MEIS1, MAP2K5…). La transmission est autosomique dominante dans les formes familiales, avec une pénétrance variable.

Causes secondaires à rechercher systématiquement :

Carence en fer (ferritine inférieure à 75 mcg/L recommandé dans le SJSR)
Insuffisance rénale chronique
Grossesse
Neuropathie périphérique (diabète, alcoolisme, chimiothérapie)
Médicaments aggravants : antidépresseurs (ISRS, IRSNA), antipsychotiques, antihistaminiques, antiémétiques (métoclopramide)

Comment diagnostiquer le SJSR ?

Le diagnostic du SJSR est avant tout clinique : il repose sur l’interrogatoire et la présence des 4 critères diagnostics. Aucun examen n’est nécessaire pour poser le diagnostic, mais plusieurs examens complémentaires sont systématiquement réalisés pour identifier une cause secondaire et orienter le traitement.

Bilan biologique indispensable :

Ferritinémie : objectif supérieur à 75 mcg/L dans le SJSR (seuil spécifique, plus élevé que le seuil classique d’anémie)
NFS, bilan martial complet (fer sérique, transferrine, coefficient de saturation)
Créatinine et DFG : recherche d’insuffisance rénale
Glycémie à jeun : recherche d’un diabète
TSH : dysthyroïdie pouvant aggraver les symptômes
Vitamine B12 et folates si neuropathie suspectée

Polysomnographie : non indispensable au diagnostic mais utile pour quantifier les mouvements périodiques des membres (MPM), évaluer leur impact sur la continuité du sommeil et éliminer un SAS associé. L’index de MPM (nombre de mouvements par heure de sommeil) supérieur à 15 est considéré comme pathologique.

Échelle IRLS (International Restless Legs Syndrome Scale) : questionnaire validé en 10 questions permettant de coter la sévérité des symptômes de 0 (absence) à 40 (très sévère). Utilisée pour le suivi thérapeutique.

Chez SomnoPlus, le bilan du SJSR comprend systématiquement le dosage de la ferritinémie. Une supplémentation en fer est proposée si la ferritine est inférieure à 75 mcg/L, souvent avec des résultats très significatifs sur les symptômes.

Comment traiter le SJSR ?

La prise en charge du SJSR est personnalisée selon la sévérité des symptômes, la présence d’une cause secondaire et le profil du patient.

1. Traitement de la cause secondaire en priorité

Si une carence en fer est identifiée (ferritine inférieure à 75 mcg/L), une supplémentation en fer est prescrite en première intention. Elle peut suffire à faire disparaître les symptômes dans les formes légères à modérées. La voie orale est préférée (fer ferreux, mieux absorbé à jeun), la voie intraveineuse est réservée aux carences sévères ou à l’intolérance digestive.

Si un médicament aggravant est identifié, son arrêt ou son remplacement peut améliorer significativement les symptômes.

2. Mesures comportementales

Réduction ou arrêt de la caféine, de l’alcool et du tabac
Exercice physique régulier d’intensité modérée (l’excès d’exercice peut aggraver les symptômes)
Bain ou douche tiède avant le coucher
Massage des membres inférieurs en soirée
Maintien d’une activité mentale stimulante le soir pour retarder l’installation des symptômes

3. Traitements médicamenteux

Agonistes dopaminergiques : traitement de première ligne dans les formes modérées à sévères.

Pramipexole (Sifrol) et ropinirole (Requip) : les plus utilisés. Efficaces à faible dose. Risque de syndrome d’augmentation avec le temps (aggravation paradoxale, extension aux bras, survenue plus précoce dans la journée) : surveillance obligatoire.
Rotigotine (Neupro) : patch transdermique, bonne tolérance.

Gabapentinoïdes : alternative de plus en plus privilégiée pour éviter le syndrome d’augmentation.

Gabapentine (Neurontin) et prégabaline (Lyrica) : efficaces sur les symptômes sensitifs et sur le sommeil. Préférés en cas de douleurs associées ou de forme tardive.

Opioïdes à faible dose : en troisième ligne ou en cas d’échec des autres traitements (tramadol, oxycodone en libération prolongée). Surveillance étroite requise.

Clonazépam : utilisé principalement pour les MPM avec retentissement sur le sommeil, en l’absence de SAS associé.

Prise en charge du SJSR chez SomnoPlus en Occitanie

Le parcours SomnoPlus pour le SJSR :

Consultation spécialisée : recueil des symptômes selon les 4 critères IRLSSG, cotation IRLS, recherche des facteurs aggravants et des médicaments en cause
Bilan biologique ciblé : ferritinémie, bilan martial, NFS, créatinine, glycémie, TSH, vitamine B12
Polysomnographie si nécessaire : quantification des MPM, élimination d’un SAS associé
Traitement de première intention : supplémentation en fer si ferritine inférieure à 75 mcg/L, révision des médicaments aggravants, conseils comportementaux
Traitement médicamenteux si nécessaire : agoniste dopaminergique ou gabapentinoïde selon le profil, avec explication du risque de syndrome d’augmentation
Suivi régulier : réévaluation à 4 semaines, 3 mois et 6 mois ; surveillance du syndrome d’augmentation, ajustements thérapeutiques, coordination avec le médecin traitant

Nos 4 centres SomnoLab couvrent l’Hérault, l’Aude et le Gard : Montpellier, Narbonne, Vendargues et Caveirac. Consultations disponibles en présentiel et en téléconsultation.

Questions fréquentes sur le syndrome des jambes sans repos

Le SJSR est-il une maladie grave ?

Le SJSR n’est pas une maladie mortelle, mais dans ses formes sévères il peut être très invalidant, avec un impact majeur sur le sommeil, la qualité de vie, et un risque cardiovasculaire légèrement augmenté. Les formes légères à modérées sont souvent bien contrôlées par un traitement adapté, notamment la correction d’une carence en fer.

Qu'est-ce que le syndrome d'augmentation et comment l'éviter ?

Le syndrome d’augmentation est une complication du traitement par agonistes dopaminergiques : avec le temps, les symptômes réapparaissent plus tôt dans la journée, deviennent plus intenses et peuvent s’étendre aux bras. Il concerne 30 à 50 % des patients traités au long cours par dopaminergiques. Pour le prévenir, la dose doit être maintenue la plus faible possible, et un switch vers les gabapentinoïdes peut être nécessaire. Un suivi spécialisé régulier est indispensable.

Le SJSR peut-il disparaître spontanément ?

Dans les formes secondaires (grossesse, carence en fer), le SJSR peut disparaître après traitement de la cause. Dans les formes primaires idiopathiques, la maladie est généralement chronique mais peut connaître des périodes de rémission spontanée, surtout dans les formes à début précoce. Une rémission de plusieurs années est possible dans environ 15 % des cas.

Mon médecin traitant peut-il traiter mon SJSR ?

Oui pour les formes légères à modérées, notamment en prescrivant une supplémentation en fer si la ferritinémie est basse. Pour les formes sévères, résistantes ou compliquées (syndrome d’augmentation, MPM avec retentissement important sur le sommeil), un avis spécialisé en somnologie est recommandé.

Les traitements du SJSR sont-ils remboursés ?

La supplémentation en fer est remboursée sur prescription. Le pramipexole et le ropinirole sont remboursés dans l’indication SJSR sévère. La gabapentine et la prégabaline sont remboursées mais leur indication dans le SJSR est hors AMM (prescription possible mais remboursement selon les cas). La consultation spécialisée est remboursée par l’Assurance maladie.

SJSR et MPM : quelle différence ?

Le SJSR est un trouble sensitif et moteur ressenti à l’éveil, en phase de repos. Les mouvements périodiques des membres (MPM) sont des contractions involontaires survenant pendant le sommeil, souvent à l’insu du patient. Les deux sont fréquemment associés (deux tiers des patients SJSR ont des MPM) mais peuvent exister séparément. Seule la polysomnographie permet de mettre en évidence et de quantifier les MPM.